17 maggio, anche l’Università di Padova partecipa alla giornata internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi
17.05.2019
Anche l’Ateneo di Padova partecipa alla giornata internazionale di fornendo il proprio patrocinio all’iniziativa ‘Shine a light on NF’.
Il progetto, che vede la partecipazione alla giornata di enti, istituzioni, città in tutto il mondo, è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara e ancora poco conosciuta.
Maggio è il mese dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle Neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica tra le più diffuse tra quelle considerate rare, che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura. Una malattia diagnostica in età pediatrica che colpisce indifferentemente maschi e femmine con un’incidenza di una persona su 3000 nate; solo in Italia sono circa 20 mila pazienti e nel mondo circa 2 milioni di persone.
“I pazienti NF – spiega il professor Andrea Rasola del Dipartimento di Scienze biomediche dell’Ateneo – hanno un’elevata predisposizione a sviluppare tumori del sistema nervoso periferico, i cosiddetti neurofibromi e altre tipologie tumorali che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi. Ad oggi sono più di quelli con la distrofia e la fibrosi cistica messi assieme, malattie genetiche molto più note.”
"Il nostro obiettivo principale, spiega Federica Chiara presidente di Associazione Linfa, è creare un centro NF all’avanguardia di assistenza, diagnostica- terapeutica e di ricerca di base in ogni regione. Di questa malattia si conosce ancora troppo poco e molti dei pazienti che oggi sono abbandonati a se stessi. Cerchiamo di indirizzare le famiglie ai centri d’eccellenza ma vogliamo potenziare questi centri pagando borse di studio, scuole di preparazione specifiche e creare un collegamento con l’Unione europea per riuscire ad l’avere per l’Italia l’accesso ai farmaci in fase di sperimentazione".
