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Comunicazioni

17 maggio, anche l’Università di Padova partecipa alla giornata internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi

17.05.2019

Anche l’Ateneo di Padova partecipa alla giornata internazionale di fornendo il proprio patrocinio all’iniziativa ‘Shine a light on NF’.

Il progetto, che vede la partecipazione alla giornata di enti, istituzioni, città in tutto il mondo, è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara e ancora poco conosciuta.

Maggio è il mese dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle Neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica tra le più diffuse tra quelle considerate rare, che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura. Una malattia diagnostica in età pediatrica che colpisce indifferentemente maschi e femmine con un’incidenza di una persona su 3000 nate; solo in Italia sono circa 20 mila pazienti e nel mondo circa 2 milioni di persone.

“I pazienti NF – spiega il professor Andrea Rasola del Dipartimento di Scienze biomediche dell’Ateneo – hanno un’elevata predisposizione a sviluppare tumori del sistema nervoso periferico, i cosiddetti neurofibromi e altre tipologie tumorali che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi. Ad oggi sono più di quelli con la distrofia e la fibrosi cistica messi assieme, malattie genetiche molto più note.”

"Il nostro obiettivo principale, spiega Federica Chiara presidente di Associazione Linfa, è creare un centro NF all’avanguardia di assistenza, diagnostica- terapeutica e di ricerca di base in ogni regione. Di questa malattia si conosce ancora troppo poco e molti dei pazienti che oggi sono abbandonati a se stessi. Cerchiamo di indirizzare le famiglie ai centri d’eccellenza ma vogliamo potenziare questi centri pagando borse di studio, scuole di preparazione specifiche e creare un collegamento con l’Unione europea per riuscire ad l’avere per l’Italia l’accesso ai farmaci in fase di sperimentazione".