Scienza e ricerca

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Sla, il sostegno psicologico è online

26 ottobre 2017

“Abbiamo tenuto in considerazione le difficoltà concrete che la malattia porta con sé: quelle dei malati di Sla, ma anche quelle dei familiari che li accudiscono e che non sempre hanno la possibilità di spostarsi. L’idea è quella di organizzare una serie di incontri online per gruppi separati e ristretti: i malati riuniti via chat, dotati di comunicatore oculare, mentre ai familiari abbiamo proposto la soluzione della videoconferenza”. A descrivere il progetto SL@: sostegno psicologico online è Eleonora Belloni, psicologa laureata all’università di Padova, responsabile della gestione dei gruppi di auto mutuo aiuto. L’obiettivo è quello di offrire un efficace supporto psicologico, su tutto il territorio nazionale, attraverso l’attivazione di incontri a distanza della durata di un paio d’ore e, in casi particolari, di un sostegno psicologico personalizzato.

Il progetto, a cura dell’associazione Asla, prevede la collaborazione di Informatici senza frontiere e la supervisione del dipartimento di Psicologia generale dell’università di Padova. Il coordinamento è affidato a Silvia Ranzato, collaboratrice di Asla, che spiega: “Stiamo ultimando i singoli colloqui per formare i primi gruppi. Si tratta di un processo molto impegnativo che richiede un paziente lavoro di accompagnamento. Le persone coinvolte non sono sempre in grado di utilizzare le nuove tecnologie, quindi stiamo attuando una sorta di formazione per superare eventuali criticità”. I malati che già possiedono un puntatore oculare, in grado di interagire con internet, possono utilizzare l’ausilio in loro dotazione, mentre a coloro che non hanno uno strumento in dotazione viene fornito il comunicatore gratuito Isa che utilizza la sintesi vocale, realizzato da Informatici senza Frontiere e disponibile in versione offline installabile o in versione web. “Abbiamo avuto la possibilità di far dialogare molti attori, intersecando diverse discipline e professionalità. È proprio questo a fare la differenza, a rendere unico questo progetto – spiega Eleonora Belloni -. Il ministero ci finanzia fino a dicembre 2018, noi cercheremo in questo tempo di avviare più gruppi possibili. Ci siamo posti una serie di obiettivi chiari: stiamo lavorando per riuscire a superare l’isolamento che genera la malattia e sollevare i familiari dallo stress e dal rischio burnout, supportandoli concretamente dal punto di vista psicologico e sociale”. E Belloni continua: “Parallelamente, stiamo sviluppando una ricerca in ambito universitario, di cui i partecipanti sono informati. Organizziamo colloqui in forma di intervista, con un approccio costruttivista, per capire come la persona descrive se stessa e i membri della sua rete più stretta. Lo stesso tipo di intervista la faremo a conclusione del progetto, per confrontare i punti di vista. Inoltre avvieremo un’indagine durante il percorso”.

Il progetto è stato valutato e approvato dal Comitato etico del dipartimento di Psicologia generale dell’università di Padova e può contare sulla supervisione di Sabrina Cipolletta che spiega: “La collaborazione del dipartimento con Asla è iniziata diversi anni fa ed è stata pensata, inizialmente, per offrire supporto a domicilio a malati di Sla e familiari: all’interno di questo percorso, e partendo da un progetto di ateneo che incrociava ricerca e intervento, avevamo sperimentato la formula dei gruppi che ci era sembrata subito particolarmente efficace, soprattutto per i familiari che si prendono quotidianamente cura dei malati. Però ci siamo anche presto resi conto che mantenere attivi nel tempo questi gruppi di ascolto poteva risultare difficile a causa delle distanze e delle conseguenti difficoltà di spostamento delle persone coinvolte. La soluzione oggi si può trovare proprio nel supporto online”. E sul ruolo rivestito dall’università in questo progetto, aggiunge: “È necessario investire su una ricerca che sia utile alle persone, ancorata alla vita vera della gente e con una ricaduta immediata. La ricerca universitaria viene ancora troppo spesso percepita come qualcosa di astratto e staccato dalle esigenze concrete delle persone. Noi stiamo lavorando per ribaltare proprio questa prospettiva: questo progetto online ne è un esempio chiaro”.

Francesca Boccaletto