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Salvare la vita o la morte? La medicina che cura gli inguaribili

15 maggio 2018

“Ho studiato molte cose durante il mio corso di medicina, ma la mortalità non era tra queste. (…) Nei libri di testo non c’era praticamente nulla riguardo all’invecchiamento, la fragilità, il morire. (…) Obiettivo dell’istruzione universitaria era insegnare a salvare le vite, non a prendersi cura di come finivano”. L’incipit di Essere mortale, il best seller del medico Atul Gawande sul rapporto tra medicina e fine della vita, delinea in tre righe un problema colossale. I progressi di scienza e tecnologia hanno aumentato grandemente le possibilità di sopravvivenza dei malati, ma al tempo stesso hanno reso la morte, e le fasi che la precedono, una successione di procedure che implicano scelte mediche, responsabilità giuridiche e deontologiche, visioni etiche. E mentre la medicina appare sempre più avanzata e sofisticata nel combattere le patologie, scopre la propria impreparazione nel farsi carico del paziente nel momento in cui la guarigione non è più possibile.

Quali sono le problematiche più urgenti e complesse di una società e una categoria professionale che, di fronte all’estrema medicalizzazione della fine dell’esistenza, devono apprendere a gestirla nel modo più umano e rasserenante per il paziente? Nel dibattito, reso incalzante da casi di cronaca drammatici, si inserisce un’immagine che sembra contraddittoria: quella della “morte graziosa” cara a Sandro Spinsanti, studioso di bioetica ed etica medica, intervenuto a Padova per il ciclo di conferenze Segnavie. “Graziosa”, muovendo da uno spunto foscoliano, è la morte che avviene nell’abbraccio delle Grazie: quando la fine della vita può contare sulla tranquillità che nasce dall’attenuazione del dolore e, insieme, dall’assenza di eccitazione e angoscia febbrili.

Un parallelismo letterario che Spinsanti articola secondo le qualità ascrivibili a ciascuna delle Grazie, che si tradurrebbero nei princìpi guida verso la “morte graziosa”. Così, ad esempio, l’equilibrio e la saggezza diventano la giusta misura con cui il medico deve agire o, a un certo punto, smettere di agire: il riferimento è all’accanimento terapeutico, oggi rinominato “ostinazione irragionevole” nella nuova legge sulle Dat, le disposizioni anticipate di trattamento con cui ciascuno può esprimersi sui trattamenti sanitari che in futuro dovessero essergli proposti. Un cambiamento di lessico importante, secondo Spinsanti. Perché l’accanimento veniva sempre imputato al medico, ma l’ostinazione può anche essere quella, in perfetta buona fede, dei familiari: anche se è difficile ammetterlo, la “morte graziosa” richiede la difesa non solo da trattamenti medici inutili e dolorosi, ma anche dall’eccessivo amore di familiari che, nell’illusione di prolungare la vita, condannano il congiunto a un’agonia inutile. E qui lo studioso racconta di un caso emblematico: quello di un paziente in fin di vita che chiedeva la sedazione per sfuggire al dolore, mentre i parenti si opponevano perché per loro era più importante riuscire a comunicare con lui.

Certo, tra le virtù delle grazie vi sono anche capacità dello spirito che il paziente dovrebbe, nel corso della vita, sviluppare: come (Spinsanti cita la Genesi) quel “morire sazi di giorni” che significa accettare che la vita, e le sue gioie, continuino per altri dopo di noi, facendo prevalere l’appagamento per la propria esistenza ormai al termine sull’invidia per chi resta. Ma “graziosa” per eccellenza è anche la serenità che nasce dall’aver predisposto per tempo il necessario per decidere senza lacerazioni: e qui il riferimento attuale è proprio la legge 219/2017 sulle Dat, che permette, finalmente, di stabilire in anticipo quali soggetti sono legittimati a prendere quali decisioni, nell’interesse del paziente e nel rispetto delle sue volontà. Un criterio, quello del supremo interesse del paziente, in nome del quale oggi si combattono battaglie etiche e giuridiche: i casi dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans, staccati in seguito a pronunce giudiziarie dalle macchine che ne prolungavano l’esistenza, ci interrogano su chi sia legittimato alla decisione finale: secondo Spinsanti, il modello inglese (la parola definitiva spetta ai medici, se la volontà dei genitori produce sofferenze acute e inutili nel bambino incurabile) non si può definire disumano, ma non è auspicabile nel nostro Paese. La legge sulle Dat, comunque, si limita in apparenza a disciplinare il conflitto a parti invertite, prevedendo che se i genitori rifiutano una terapia che il medico ritiene “appropriata e necessaria”, a decidere sarà il giudice tutelare.

Tutto da decifrare sarà anche il caso di un contrasto tra la volontà del paziente, o di chi lo rappresenta, e le norme della deontologia medica, perché la nuova legge esenta i sanitari da ogni obbligo qualora il codice deontologico (o le “buone pratiche clinico-assistenziali”) non consentano un certo intervento (o una omissione). Secondo Spinsanti è stato un errore inserire nella legge il riferimento alla deontologia medica, intrecciando il piano normativo (ciò che è lecito) con quello dei doveri professionali. È comunque evidente che con l’approvazione della legge 219 si pone la necessità di rivedere il codice medico per armonizzarlo al dettato legislativo. Basti pensare al problema della sedazione palliativa profonda: nei pazienti terminali che lo richiedano, se i trattamenti sanitari non fanno cessare il dolore, la nuova legge consente di somministrare farmaci in grado di annullare la coscienza del malato. Un tema cruciale che nell’attuale codice deontologico è solo accennato (si parla genericamente di “sedazione dal dolore”). Le stesse disposizioni anticipate di trattamento nel codice deontologico sono definite “dichiarazioni” e non appaiono vincolanti per il medico (che deve limitarsi a “tenerne conto”).

Tra i molti possibili terreni di conflitto tra visioni etiche, Spinsanti sintetizza alcuni punti fermi, come l’assoluta intangibilità del diritto del paziente al consenso informato (conquista progressiva dei codici deontologici, che fino al 1995 consentivano al medico di riferire la diagnosi ai familiari e nasconderla al paziente: nel codice attuale l’ultimo residuo è il riferimento agli “elementi di speranza” da non escludere mai, anche nel riferire una diagnosi infausta). E la necessità di garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, sancito da due norme (la legge 38 del 2010 e quella sulle Dat): diritto fino a oggi negato, secondo lo studioso, soprattutto a causa di problemi organizzativi e di risorse (Spinsanti nega, in generale, il conflitto tra religiosità e lotta contro il dolore, ma riconosce che la concezione del sacrificio del corpo, esaltata da figure come Madre Teresa, non è stata d’aiuto). In generale, l’invito di Spinsanti è a riflettere sull’evoluzione medico-tecnologica e sul concetto stesso di “successo” in medicina: se un numero sempre maggiore di nati prematuri in condizioni disperate sopravvive, ma a prezzo di gravissime disabilità, possiamo parlare di trionfo della scienza? E se una fase terminale può essere prolungata a lungo senza che il paziente conservi la minima autonomia o coscienza? Sono quesiti che ogni medico deve imparare a porsi. Se la lotta alle patologie è una sfida che ogni giorno si arricchisce di scoperte, Atul Gawande ci insegna che esiste un’altra medicina, quella che interviene quando svanisce ogni speranza di guarigione. Ed è ancora agli inizi.

Martino Periti