Società

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Dar voce al silenzio

19 settembre 2017

Siamo tutti diversi e diversi da voi. Pensare che noi autistici consapevoli non siamo è una storia che senso non ha. Mente nostra funziona anche senza parole’.
Dar voce al silenzio attraverso le parole, scritte. È grazie al suo tablet e alla scrittura facilitata che Andrea Antonello, giovane trevigiano poco più che ventenne affetto da autismo, è riuscito a raccontare agli altri le emozioni che popolano il suo mondo. Andrea è l’autore di Le parole che non riesco a dire, libro per ragazzi (e non solo) edito l’anno scorso da Mondadori in cui pensieri, figure (i disegni sono dell’illustratrice Carla Manea) e scienza (le pagine sono accompagnate dai commenti della psicologa Chiara Berton) si mescolano per dare vita a quella realtà apparentemente silenziosa che popola la vita di Andrea.

Il mezzo è la scrittura facilitata che aiuta lo sviluppo di abilità comunicative attraverso l’indicazione; una tecnica che prevede l’utilizzo di una tabella alfabetica o di una tastiera, o di qualunque supporto su cui possano essere indicati o digitati numeri e lettere, da utilizzare con l’aiuto fisico ed emotivo di un facilitatore che, sostenendo il braccio o la mano della persona con disabilità, coordina e amplifica i suoi movimenti. È così che per Andrea, che da quando ha sette anni utilizza questa forma di comunicazione, si sono liberati fantasia, pensieri, emozioni (come quelli riportati in questo testo). ‘Difficile dire parole che penso. Comunicazione telepatica preferisco. Anime empatiche sono tante. Gli occhi parlano i gesti parlano e la voce esprime pensieri ma può dire bugie.’
Con questo libro, scritto in sei mesi, Andrea consegna a chi legge lo strumento per capire cosa significhi vivere nel suo mondo, quello dell’autismo. Un mondo che, lui stesso esorta ad accogliere, accettare e conoscere, trasmettendo a chi legge un messaggio di fiducia e positività; perché questo testo è la dimostrazione che l’incontro tra realtà diverse è possibile e che questo incontro può dare molto. ‘Io per voi sono un alieno amico da scoprire un esempio di mondo che funziona alla rovescia. Avvicinarsi coraggio richiede ma in cambio scoprirete utili frammenti di vita’.

L’autismo, per alcuni aspetti, è ancora una realtà sconosciuta. A tutt’oggi infatti, non ci sono informazioni certe sulle possibili cause, le terapie, e soprattutto, per quanto riguarda l’Italia, non si sono ancora dati ufficiali riguardo il numero di persone affette. L’autismo è un disordine neuropsichico infantile che influisce sul modo in cui una persona comunica e si rapporta con gli altri.
Secondo i dati forniti dal Miur nella relazione L’integrazione degli alunni con disabilità per l’anno scolastico 2014/2015,  gli alunni con disabilità nell’anno scolastico 2014/2015 sono stati 234.788, pari al 2,7% del numero complessivo degli alunni frequentanti. Rispetto al 2004/2005, quando il numero di alunni con disabilità era pari a 167.804 unità, l’incremento è stato del 39,9%. Numeri importanti che tuttavia non tengono conto dei cosiddetti ‘invisibili’, gli adulti affetti da autismo, quelli che escono dalle statistiche ufficiali perché, una volta terminato il percorso scolastico, non frequentano l’università o non trovano lavoro. E sono tanti. È qui che il sistema sembra incrinarsi. Se la scuola, infatti, in qualche modo monitora e segue questa realtà, il mondo del lavoro sembra un buco nero in cui gli affetti da autismo si perdono, privi di una guida o di paracadute sociale, finendo per rimanere a casa con i genitori, quando questi ci sono e hanno le forze per occuparsene.

Fino a poco tempo fa questo disturbo esisteva per la scienza, la medicina, le famiglie, ma è solo negli ultimi anni che inizia a essere tracciato, sul tema, un vero quadro normativo che ha sicuramente contribuito a portare una maggiore attenzione anche a livello legislativo su una questione così importante. Uno dei passaggi fondamentali di questo lungo processo, tuttora in ‘costruzione’, è stata l’approvazione della legge 134/2015 contenente ‘Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie’. Questa norma incarica anche l’Istituto superiore di sanità di aggiornare a tutte le età le linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico attualmente rivolte solo a bambini e adolescenti a esclusione, invece, dei maggiorenni.
Inoltre, è di pochi mesi fa l’inserimento di questa sindrome nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che dovrebbero garantire prestazioni sanitarie gratuite e cure personalizzate uniformi in tutte le regioni.
Piccoli grandi passi, sempre più necessari a chi con questa disabilità convive ma anche a chi con queste persone vive, lavora, progetta il futuro. I casi di autismo sarebbero, infatti, in aumento. Secondo una ricerca effettuata dal Centers for Disease Control and Prevention, negli Stati Uniti, nel 2000 l’incidenza per questa sindrome era di un bambino colpito ogni 150 nati, nel 2006 uno ogni 110, nel 2012 invece, uno ogni 68. E i numeri sono in crescita anche in Europa e in Italia, dove le persone colpite sarebbero oggi circa 400.000.

Francesca Forzan