Scienza e ricerca

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Biobanche: la ricerca che passa dai cittadini

17 novembre 2016

Nel 1959 i sintomi non erano abbastanza chiari per i medici per arrivare a una diagnosi certa. Perdita di peso, nausea, sudorazioni notturne, ulcere e diverse infezioni di vario tipo. Il giovane venticinquenne morì quello stesso anno alla Manchester Royal Infirmary e gli specialisti che lo seguirono decisero di conservare alcuni campioni di tessuto del suo corpo dopo l’autopsia. Ventotto anni dopo, grazie a nuove tecniche di analisi, gli scienziati proprio grazie a quei campioni riuscirono a dimostrare che si trattava di un caso di Aids e a smentire alcune teorie secondo le quali il virus dell’immunodeficienza umana (Hiv) sarebbe stato prodotto da manipolazioni genetiche effettuate dall’uomo. Carlo Petrini responsabile dell'unità di Bioetica della presidenza dell’Istituto Superiore di Sanità, in un volume curato da Luciana Caenazzo, parte proprio da questo esempio per sottolineare l’importanza delle biobanche per la ricerca scientifica. Il Time, già nel 2009, le indicava tra le dieci idee che stavano cambiando il mondo. Eppure, oggi se ne sa ancora poco e la scarsa conoscenza ne limita le potenzialità.

Di biobanche si parla ormai da una decina d’anni. Sono strutture, pubbliche o private, in cui vengono raccolti secondo regole precise e condivisi campioni biologici di vario tipo, tessuti sani e tumorali, sangue, plasma, urina o frammenti di Dna o Rna, con le relative informazioni cliniche di supporto. Il materiale biologico viene utilizzato a scopo di ricerca e a seconda dei campioni raccolti e delle loro caratteristiche si possono riconoscere diverse tipologie di biobanche. Esistono biobanche di popolazione che hanno l’obiettivo di individuare la suscettibilità genetica di un individuo a sviluppare una determinata malattia: i campioni vengono raccolti da persone sane in una determinata area geografica e vengono esaminati per un lungo periodo di tempo. Ci sono poi le biobanche orientate per malattia come quelle tumorali che intendono individuare i marcatori di malattia studiando campioni di tumore e tessuto sano in maniera prospettica o retrospettiva. E infine, tra le altre, non mancano nemmeno le biobanche forensi, che raccolgono il Dna a fini di giustizia.   

Non occorre andare lontano per trovare realtà di questo tipo. A Padova, nel Centro regionale per le malattie del fegato dell’azienda ospedaliera, è attiva una biobanca epatologica che conserva oltre 40.000 unità di materiale biologico di pazienti affetti da epatiti croniche, cirrosi e tumori del fegato. “Il materiale, raccolto a partire dagli anni 1970-1980 – spiega Patrizia Pontisso del dipartimento di Medicina dell’università di Padova – è stoccato, conservato e utilizzato in progetti di ricerca secondo direttive sottoscritte dallo stesso paziente e autorizzate dal comitato etico locale”. È negli anni Novanta, invece, che prende il via nella clinica chirurgica II dell’azienda ospedaliera di Padova una biobanca per la ricerca oncologica che ad oggi conserva e gestisce più di 150.000 campioni di materiale biologico di pazienti affetti da tumori di vario tipo (mammella, polmoni, colon-retto, stomaco, fegato, pancreas, melanomi).   

“Studiare un numero elevato di campioni – sottolinea Luciana Caenazzo del dipartimento di Medicina molecolare dell’università di Padova – permette di migliorare le nostre conoscenze in ambito epidemiologico, medico e farmacologico. Va tenuto presente, però, che il successo delle biobanche dipende in larga misura dalla fiducia e dalla buona volontà di chi accetta volontariamente di fornire campioni e, di solito, informazioni private circa le proprie abitudini di salute e di vita”. Eppure l’impressione è che i cittadini non siano adeguatamente informati sulla possibilità di poter contribuire alla ricerca scientifica attraverso la donazione alle biobanche.

Per avere qualche dato più concreto in proposito, Luciana Caenazzo nel 2015 entra nelle aule universitarie padovane, grazie anche alla collaborazione di alcuni colleghi, e sottopone agli studenti dei corsi di laurea in Medicina, Giurisprudenza e delle Professioni sanitarie un questionario. Stando ai dati elaborati da Antonio Fassina del dipartimento di Medicina molecolare, su 959 intervistati (639 ragazze e 320 ragazzi) più della metà (il 52%) non sa se esistano biobanche in Italia (nonostante ne siano presenti due a Padova) e la percentuale sale considerevolmente (71%) quando si parla di normativa in materia di biobanche forensi. Solo il 37%, infine, è a conoscenza di biobanche forensi nel nostro Paese. Nonostante queste premesse e la scarsa informazione, quasi il 58% degli studenti tuttavia si dice pronto a donare un proprio campione biologico “allo scopo di contribuire alla ricerca biomedica per il bene comune”, mentre il 33% solo in caso di beneficio diretto per la propria salute. Le donne si dimostrano più disponibili degli uomini a compiere il gesto. Esiste, invece, maggiore perplessità quando si tratta di donare a biobanche forensi: se il 35% degli studenti si esprime favorevolmente, il 50% si dice incerto, sottolineando che la scelta dipende dalla chiarezza normativa e dai tipi di controllo che regolano il processo. 

“Anche se il questionario è stato sottoposto a un campione non rappresentativo della popolazione – sottolinea Luciana Caenazzo – questo studio può indicare l’atteggiamento generale degli italiani con i livelli più elevati di istruzione nei confronti della donazione”. In conclusione, l’istituzione di biobanche non avviene soltanto con la raccolta di campioni biologici nell’ambito di un progetto di ricerca, ma anche attraverso l’interazione con la popolazione che dunque dovrà essere opportunamente informata e resa consapevole.

Monica Panetto